Op zaterdag 26 oktober 2019 was de eerste themadag voor deze groep getransplanteerden en partners. Voor het bestuur van de Patiëntenvereniging Hart & Longtransplantatie een sprong in het diepe. Hoe gaan we deze dag vormgeven? Waar lopen de leden uit deze groep tegenaan? En zo zijn er nog heel veel vragen te bedenken. In het ochtenddeel werd onder de deelnemers geïnventariseerd waar deze groep zoal tegen aanloopt, met een vragenlijst als hulpmiddel. Het middaggedeelte bestond uit het invullen van een vragenlijst en een gesprek over een aantal punten die naar voren kwamen uit de ochtendsessie.
De groep was niet heel erg groot maar kende wel een diversiteit aan transplantatieleeftijden. Er was kort een gezamenlijke opening waarin de voorzitter uitleg gaf over deze dag. Hierna vertrok de groep van de partners naar een andere ruimte binnen De Schildkamp. In de groep met getransplanteerden duurde het voorstelrondje wat langer dan verwacht omdat er vragen tussendoor kwamen die meteen beantwoord werden. Het was bijzonder om te zien hoe men zich open durfde te stellen binnen de beide groepen. Er was op veel vlakken herkenbaarheid. Dat alleen al zorgt voor veel gespreksstof. Eigenlijk was er zoveel te bepraten dat de tijd die ervoor stond veel te kort was.
Na een prima lunch begon het middag gedeelte. Het invullen van een vragenlijst. Misschien een beetje zonde van de tijd maar de ervaring leert helaas dat als zo’n lijst mee naar huis gaat deze vaak niet geretourneerd wordt. Dat zou spijtig zijn als juist deze dag een dag is om inzicht te geven in de uitdagingen waar men tegenaan loopt of tegen aangelopen is.
Om één voorbeeld naar boven te halen wat in de middag werd besproken. Heeft voor ons getransplanteerden een griepprik wel zin? Immers, u krijgt een vloeistof met kleine stukjes van verschillende soorten dode griepvirussen ingespoten. Het lichaam maakt afweerstoffen aan tegen deze virussen. Na 2 weken zijn er genoeg afweerstoffen. Komt u daarna in contact met een echt griepvirus? Dan schakelen de afweerstoffen het virus uit. Maar, maken wij als getransplanteerden wel genoeg antistoffen? Zijn deze ook te meten? Een hele goede vraag die wij als Patiëntenvereniging graag medisch onderbouwd zouden willen zien. Vraag dat bijvoorbeeld eens na bij uw huisarts of transplantatieverpleegkundige.
Alle overige zaken die aanbod zijn gekomen gaan wij als Patiëntenvereniging inventariseren. De belangrijkste gemeenschappelijke delers gaan wij als eerste aanpakken. Op deze manier willen we ervoor zorgen dat getransplanteerden minder tegen deze zaken aanlopen. Dit zal niet in een paar maanden klaar zijn maar ook met kleine stapjes komen we vooruit.
Het was een bijzondere dag waarin veel onderwerpen op tafel zijn gekomen. Zeker niet alles is besproken maar het begin is er. Via deze weg willen we de aanwezigen heel hartelijk danken voor hun openheid.